Si bien la celiaqua es una enfermedad autoinmune caracterizada por la intolerancia al gluten, muchas veces no presenta sntomas llevando a que el diagnstico en nuestro pas llegue demorado o directamente no llegue provocando una inflamacin crnica del intestino y hasta la desnutricin. Y, si bien en noviembre de 2009 la Resolucin del Ministerio de Salud de la Nacin impuls prcticas para detectarla dentro del plan mdico obligatorio, an hoy, la ley 26588 que considera la cobertura de la enfermedad no ha sido reglamentada. Por ello, muchos hablan de una enfermedad con una ley ignorada. Por qu es importante el diagnstico y tratamiento de la enfermedad y el por qu de la necesidad de reglamentar la ley.

La enfermedad celaca es una afeccin autoinmune caracterizada por una intolerancia al gluten permanente y, por provocar una alteracin en la absorcin de nutrientes, exige el seguimiento de una dieta adecuada libre de gluten, una protena que se encuentra en la cebada, trigo, centeno y avena.
La intolerancia al gluten consiste en una incapacidad del organismo de digerir un determinado alimento. Todo el sistema por el cual un organismo incorpora y asimila alimentos es complejo ya que distintos mecanismos deben interactuar entre s aumentando las clulas de la pared intestinal y los anticuerpos especficos de esta afeccin, esto quiere decir que el gluten impide la absorcin intestinal de los alimentos pero tambin dispara en los celacos una reaccin inmunolgica contra el propio organismo que provoca anticuerpos. A partir de los anticuerpos, muchos centros de investigacin en gastroenterologa comenzaron a realizar testeos en poblaciones de riesgo. Para el diagnstico se tienen en cuenta los signos y sntomas, y si la medicin de anticuerpos en sangre da positiva, suele indicarse una biopsia de intestinos delgado que es el diagnstico de certeza y puede realizarse por endoscopa o por cpsula. Sin embargo, segn un estudio multicntrico realizado por la Comisin Nacional de Salud, Ciencia y Tecnologa dado a conocer recientemente, uno de cada 80 nios argentinos padece la enfermedad. Y hablamos de nios porque, generalmente, el diagnstico se realiza antes del ao de vida. Sin embargo, en nuestro pas, se calcula que hay 1 celaco cada 150 personas y que por cada 1 celaco diagnosticado hay 9 sin diagnosticar an. Y es que slo un 20% de los pacientes manifiesta sntomas clnicos. Si los sntomas no son muy marcados el paciente puede llegar a la edad adulta sin el diagnstico y manifestando alguna de las complicaciones de esta afeccin, relacionadas con la mala absorcin de minerales y vitaminas y con la aparicin de otras enfermedades autoinmunes. El desafo es diagnosticarlos, expresa el Dr. Christian Boggio Marzet, Pediatra Gastroenterlogo.

Cmo funciona y cmo se diagnostica?

El gluten es una protena presente en muchos cereales. Cuando una persona celaca ingiere el gluten, ste ataca y arruina las vellosidades del intestino que son aquellas que permiten absorber los alimentos. As, el intestino est imposibilitado para incorporar correctamente los nutrientes, y la persona puede terminar con distintos grados de desnutricin. Por eso, los celacos deben evitar incorporar en la dieta alimentos que contengan T.A.C.C: trigo, avena, cebada y centeno, por contener la protena del gluten que provoca el desarreglo.

Cundo consultar?
Si bien inicialmente slo se tenan en cuenta los sntomas caractersticos de la afeccin, hoy se sabe que la enfermedad puede manifestarse ms all del aparato digestivo. De esta forma, los sntomas posibles seran:

• Diarrea/constipacin crnica
• Distensin abdominal
• Falta de progresin en el peso
• Anemia crnica
• Cuadros neurolgicos
• Reflujo gstrico
• Problemas ginecolgicos / Infertilidad
• Osteopenia / Osteoporosis

Cuando el diagnstico est firme, lo primero que debe hacerse es evitar la presencia de gluten en la dieta, as, la consulta con el nutricionista es fundamental. El Dr. Boggio Marzet explica: El tratamiento es dieta estricta y de por vida. Es importante a la hora de alimentarse evitar la presencia de gluten en la dieta ya que aumenta el riesgo de padecer efectos secundarios a largo plazo. Es por ello que las personas con esta enfermedad no deben incluir en la dieta alimentos con trigo, avena, centeno y cebada -presentes en las pastas, el pan, la cerveza, fiambres, sopas crema, productos de repostera y pastelera, conservas, helados, caramelos e incluso el chocolate-.
Segn la Licenciada Luca Molina, nutricionista, Es indispensable adaptar la dieta a la etapa clnica que transita el paciente, y esto requiere inicialmente eliminar los cereales TACC e incorporar cautelosamente otros nutrientes para as lograr una recuperacin de la mucosa intestinal daada. Una vez que se ve la mejora y el paciente aumenta de peso, es importante que le paciente siga una dieta equilibrada en caloras y calidad adecuada a su edad, su peso y su actividad fsica, eliminando las harinas de trigo, cebada, avena y centeno. Lo ms difcil de la dieta es mantenerla y llevarla a cabo en forma estricta, es indispensable proveer al paciente con informacin de opciones de reemplazo de aquellos alimentos que poseen esas harinas, instruirlos en tcnicas de coccin e incluso de manipulacin que eviten la contaminacin cruzada entre esos alimentos y aquellos que poseen gluten. Incluso cobra importancia ponerlo en contacto con asociaciones que evalan los alimentos con y sin gluten que estn en el mercado como ACELA.
El gluten no solamente est presente en panes y pastas, como se conoce generalmente sino que tambin lo contienen algunos fiambres, quesos, helados, golosinas y hasta dentfricos. Para conocer qu alimentos son libres de gluten, la Asociacin Celaca Argentina y la Asistencia al celaco argentino, distribuyen un listado de los alimentos que un celaco puede consumir. Especialmente porque los envases no suelen aclarar este punto. Y ese el reclamo mayor a la nueva ley que reclaman aquellos que padecen la enfermedad. Una ley que no slo reglamente la cobertura mdica de los alimentos que deben consumir, que suelen ser mucho ms caros que aquellos disponibles para cualquier persona sin celiaqua, sino que adems, exija que los alimentos presenten un rtulo de contiene o no contiene gluten.

La ley de celiaqua

En diciembre de 2009 se aprob la ley26588. Por esta Ley se declara de inters nacional el tratamiento de esta enfermedad, y se establece la obligatoriedad de que los productos alimenticios debern llevar impresos en sus envases o envoltorios la leyenda Libre de Gluten y el smbolo correspondiente. Sin embargo, el tiempo pasa y la reglamentacin no llega.
Noem Martnez es miebro del Grupo Promotor de la Ley Celaca y madre de celaco y explica: Lo que nosotros reafirmamos no es simplemente una idea sino que se basa en procederes e investigaciones internacionales, en sustento cientfico y jurdico. El Grupo Promotor de la Ley Celaca es un grupo de celiacos, familiares y amigos que en el marco de una lista de correo nos organizamos sumando esfuerzos y voluntades con el fin, en este caso, de lograr una ley que defienda la calidad de vida y los derechos de las personas afectadas por la celiaqua. En principio en 2007, comenzamos a tratar de hacernos or, convocamos para el 5 de mayo, juntamos firmas en recitales, pusimos carteles en la va pblica, repartimos volantes, notas al Ministerio de Salud y tambin fuimos invitados a participar en el 2 Simposio Latinoamericano de Enfermedad Celaca de 2009, logrando un reconocimiento de la comunidad cientfica por nuestra labor en la difusin de la EC en tanto los legisladores prestaron atencin a nuestra necesidad y despus de un tiempo, consensuaron en un solo proyecto las diferentes propuestas que haban sido presentadas por distintos legisladores. Nuestro aporte sirvi y fueron los Cuatro Pilares y sobre esa base eran las reuniones con diferentes actores de las cmaras, tanto de senadores como de diputados, y la redaccin de la ley fue de ellos. Primero tuvo media sancin en Senadores en 2008; pas a Diputados, all en setiembre de 2009, la aprobaron con modificaciones y volvi al Senado, recin en diciembre de 2009 le dieron sancin y fue promulgada de hecho el 29 de diciembre de 2009, relata Noem.
Pero si bien la ley celaca fue promulgada en diciembre de 2009, an no ha sido reglamentada. Y contina: Haba una total desproteccin del celaco, una ley previa sin reglamentar, con slo un artculo en el Cdigo Alimentario el 1382 bis, que determinaba cuales deberan ser las condiciones para que un alimento sea considerado libre de gluten, sin especificar cul sera el mtodo de deteccin ni el lmite permitido. En el aspecto previo al diagnstico, la falta de informacin sobre la enfermedad, las obras sociales en su mayora no cubran los anlisis especficos, ni todos los mdicos conocan cules eran los deban solicitar para la pesquisa. Y luego de diagnosticado, la bsqueda del alimento apto, la listado- dependencia, slo a travs de asociaciones se consegua la informacin de qu se puede comer
Hoy el Grupo Promotor busca la reglamentacin de esta ley. Noem expresa: La ley es amplia y abarca muchos campos, no ha sido tan completa como hubiramos querido ya que hay falencias en el artculo del rotulado, no es obligatorio ni universal, por ejemplo. La reglamentacin ha entrado en una etapa de tecnicismos donde intervienen diferentes dependencias. Es as que la determinacin del lmite de 10mg/Kg -esto insumi un gran esfuerzo de nuestra parte para oponernos a los 20mg/Kg de promovan los productores de alimentos- para considerar un alimento libre de gluten llev ms de 60 das incluyendo la consulta pblica. Tambin se decide sobre el tema del logo que tambin ocup el mismo tiempo para la consulta pblica. La inclusin en el PMO, del marcador srico antitransglutaminasa y de la biopsia, hace que parte de la cobertura de las OOSS se haya cumplimentado pero la GRAN deuda de la reglamentacin es cmo se va a cubrir la alimentacin especfica. El alimento especfico debe ser considerado como la medicacin para enfermedades crnicas, es as como lo solicitamos en el punto 4 de nuestro Declogo. La gente est angustiada por la demora, muchos han decido presentar recursos de amparo ante las OOSS, y la justicia ha reconocido la legitimidad de este derecho, no slo por el alimento en s sino por el derecho a la igualdad en las prestaciones. Adems falta la implementacin de campaas de concientizacin y educacin en diferentes mbitos, profesionales de la salud, escuelas, universidades, cmaras de gastronmicos, turismo, etc.
Desde el Grupo Promotor reclaman una pronta reglamentacin bajo las siguientes pautas:

1. Actualmente el contenido mximo de gluten admisible en productos denominados libres de gluten es de 10mg por kg y la ley establece que deber bajar paulatinamente.
2. Aquellos productos alimenticios industrializados que no contengan gluten debern ser analizados y rotulados como libre de gluten- Sin T.A.C.C en lugar visible y aquellos que posean ms de los 10mg/kg admisible debern tener el rtulo de contiene gluten en lugar visible.
3. Los entes de salud debern cubrir de por vida el costo de estudios de diagnstico, tratamiento y seguimiento. Si el paciente no posee cobertura de salud, el Estado deber proveerla.
4. Teniendo en cuenta que la enfermedad es crnica y el nico tratamiento es la dieta y que toda dieta equilibrada requiere incorporar cierta cantidad de harinas (al menos un 20%) los entes prestadores de salud debern cubrir entre un 70 y un 100% del costo de estos productos para celacos. En caso de no poseer cobertura, el Estado Nacional deber proveerla.
5. El Estado Nacional llevar a cabo al menos una campaa anual.
6. La celiaqua estar incorporada a la currcula educativa de todos los niveles, carreras relacionadas a la alimentacin y servicios.
7. Los profesionales de la salud debern asistir al menos a una jornada de actualizacin de conocimientos y capacitacin sobre celiaqua.
8. El Estado Nacional financiar lneas de investigacin que mejoren la difusin y diagnstico de la enfermedad, que mejoren la deteccin de gluten en los alimentos y que permitan la elaboracin de alimentos libres de gluten.
9. El Ministerio de Salud deber verificar infracciones a la ley y establecer las sanciones correspondientes.
10. A travs del ANMAT, el Ministerio de Salud indicar a los laboratorios la rotulacin correspondiente de los medicamentos de administracin oral que sean libres de gluten- Sin T.A.C.C

Y Noem concluye Nosotros necesitamos mantener el tema siempre en la agenda pblica. Desde el punto de vista profesional, ante un sntoma inespecfico o difuso, tener en mente la enfermedad celaca. La medicina ms econmica es la medicina preventiva y un diagnstico precoz, evita muchos gastos a las entidades que cubren la salud y lo principal, evita el desarrollo de enfermedades autoinmunes, muchas de ellas irreversibles.